Nasce in Sicilia il portale regionale dedicato alle malattie rare, sul sito istituzionale dell’Assessorato della Salute www.costruiresalute.it è attiva una sezione specifica, a disposizione degli operatori sanitari e dei cittadini.
Dal sito web sarà possibile, in modo estremamente semplice, trovare tutte le informazioni sulle patologie rare per le quali è prevista l’esenzione e sui centri regionali di riferimento. Disponibile anche una pagina dedicata alle associazioni dei pazienti malati rari presenti nel territorio siciliano e una mail dedicata a chi, cittadini e operatori sanitari, ha dubbi su eventuali patologie e desidera risposte da fonti istituzionali credibili.
Le malattie rare sono patologie complesse multiorganiche che necessitano di una assistenza multispecialistica, multidisciplinare e integrata tra strutture universitarie o ospedaliere e strutture sanitarie e sociali territoriali.
Il portale contempla anche la possibilità di comunicazioni telematiche tra il medico territoriale e il paziente con personale esperto che potrà dare informazioni sui centri dedicati per anticipare i tempi della diagnosi e avviare presso le strutture competenti la presa in carico del malato.